Archief nieuws

Zorgen van ouders over hun kinderen

De pilot Niet alleen ziek in de Haarlemmermeer van stichting BMP is bezig om aandacht voor ouders met een langdurige ziekte, de partner en de kinderen in de Haarlemmermeer vanzelfsprekend te maken. De programmacommissie die bestaat uit ervaringsdeskundige ouders en partners hebben hierbij de lead. Uit de gesprekken met hen blijkt dat ouders goed zicht hebben op hun kinderen en dat zij net als de kinderen zich zorgen maken. Vader en moeders met een langdurige ziekte hebben opvoedpuzzels waarbij een solidaire samenleving nodig is om die te kunnen oplossen.

Zo weten ouders dat hun kinderen sneller volwassen worden. Hun kinderen maken zich zorgen over de gevolgen van de ziekte en willen dit lang niet altijd met de ouders bespreken. Ouders zoeken manieren om het gesprek binnen en buiten het gezin mogelijk te maken en de zorgzame stilte binnen het gezin te doorbreken.

De regels van de WMO zijn ouders een doorn in het oog. Zij willen hun kinderen niet belasten met extra zorg of huishoudelijke taken want de kinderen hebben al zoveel meer op hun bordje dan leeftijdsgenoten. Zij gunnen de kinderen tijd voor zichzelf en om hun eigen pad te gaan bewandelen.

Ouders weten dat hun kinderen veel onbegrip tegenkomen op school en bij leeftijdsgenoten. Zij zien dat dit effect heeft op het welbevinden van hun kinderen. Ook dit is een ouderlijke puzzel omdat het door de vermijdende stilte buitenshuis het voor de kinderen niet makkelijk is om leeftijdsgenoten te vinden die in een vergelijkbare situatie zitten waarmee zij hun ervaringen kunnen uitwisselen.

Niet alleen ziek stimuleert het gesprek over ouderschap en langdurig ziekte. Dit gesprek omvat meer dan informatie geven over de ziekte aan de kinderen. Het gaat onder meer over hoe je reageert op onzekerheid, onvoorspelbaarheid en verlies; inzicht hebben in hoe verschillend elk  gezinslid daarop kan reageren en dat niet te veroordelen. Het gaat over de kunst van met elkaar in contact blijven.

Uitvinden met wie en waar je buiten het gezin kunt en wil praten is een belangrijke voorwaarde om het gesprek binnen gezinnen mogelijk te maken. Ouders, partners en de kinderen zijn geholpen met oprechte interesse voor de gevolgen van langdurige ziekte op het ouderschap van artsen, werkgevers, familie, vrienden, leerkrachten, mentoren en vrijwilligers.

Ik voel me gevangen door de ziekte van mijn man

"Ik voel me gevangen door de ziekte van mijn man. Mijn leven staat door de ziekte op pauze."

"Ik heb moeten leren dat de chronische pijn onze gezamenlijke vijand is, niet mijn man."

"Ik ben het afgelopen jaar gescheiden en doe er alles aan om het narratief van de zieke partner achter mij te laten."

"Nu we ouder worden, wordt de mantelzorg zwaarder. De mensen in ons netwerk worden ook ouder of vallen weg. Zo zijn de vrienden overleden waar mijn vrouw een week ging logeren zodat ik een keer in het jaar alleen op vakantie kon en bijtanken"

Dit zij citaten van vier van partners van een vader of moeder die samen kinderen grootbrengen. Hun verhalen worden niet vaak gedeeld want het is pijnlijk om dit onder woorden te brengen. Ook is het onveilig om te delen want er is veel onbegrip. Met Stichting BMP ben ik nu een paar jaar bezig met "Niet alleen ziek". Wat is de impact van een langdurige ziekte van een vader of moeder op de verschillende gezinsleden en hoe kunnen wij hen steunen? Een belangrijk thema is de partner zichtbaar maken. Dat dit nodig is, werd mij jaren geleden duidelijk gemaakt via een LinkedIn bericht door een ervaringsdeskundige moeder.

Wat maakt nu dat deze ouders zo onzichtbaar zijn en veel moeite moeten doen om steun te vinden voor zichzelf en voor hun kinderen?

In de medische wereld gaat de aandacht veelal uit naar de patiënt en is de blik zelden gericht op het gezinssysteem. Dit wordt gevoed vanuit financiële stromen waardoor het niet eenvoudig is om dit patroon te doorbreken.

De wereld van mantelzorg bereikt deze veelal jonge doelgroep niet. Deze ouders zien zichzelf niet als mantelzorgers en zij hebben hun handen meer dan vol met alle allen in de lucht houden. Veel partners die ik heb gesproken raken dan ook overbelast en dan valt de bal gezondheid en betaald werk op de grond.

Ook zet ziekte de partnerrelatie onder druk. Scheiding komt vaker voor bij ziekte blijkt uit de statistieken. Mijn indruk uit de gesprekken is dat er niet wordt gescheiden van de partner maar van de ziekte. Verschillende partners spraken met een psycholoog om te leren omgaan met de veranderde gezinssituatie, partnerrelatie en toekomstbeeld.  

De verhalen van deze ouders zijn bijzonder interessant om onderzoek te doen naar mantelzorg. Zij laten zien hoe de complexiteit van het dagelijks leven van een ouder verveelvoudigd als een langdurige ziekte het gezin binnen walst.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat partners weer wat lucht en licht in hun leven ervaren? Ik denk aan een meer systemische blik in de gezondheidszorg en minder scheiding in de zorg voor het lichaam en de geest. Ook is het verbinden van de wereld van mantelzorg aan de medische wereld noodzakelijk omdat dat de plek is waar je (jonge) mantelzorgers vindt.