Oorverdovend stil en ronduit ziek

Auteur: 
Margreth Hoek

"Jij bent de eerste die vraagt naar de impact van mijn ziekte op het opvoeden en mijn ouderschap. Waarom is deze vraag niet gesteld door mijn huisarts, in het ziekenhuis of door mijn ergotherapeut?" zo reageert een moeder met reuma die deelneemt aan de VerhalenKaravaan van het Project Ronduit ziek, een initiatief van stichting BMP. Deze Karavaan bestaat uit inspiratiegesprekken waarin de wens van een ouder met een langdurige ziekte centraal staat. Hoe willen zij binnen en buiten het gezin praten over ouderschap, opvoeden en de impact van de ziekte? 

Dit blog sluit aan bij haar wens: zij wil meer bekendheid geven aan de impact van een langdurige ziekte van een ouder op alle gezinsleden. Ook wil zij dat er wordt nagedacht over wanneer je dit aankaart zodat de communicatie binnen gezinnen sneller kan ontstaan en ouders niet in hun eentje moeten uitvogelen hoe ze dit het beste kunnen aanpakken. Haar wens sluit aan bij de Week van de Ouder, waarin de veerkracht van de vier buffers van het ouderschap centraal staan en de Week van de Jonge mantelzorger met het motto 'Deel je zorg'.

Tijdens ons kennismakingsgesprek vertelt ze dat ze veel dingen leuk vindt. Zo houdt ze van boeken over dingen die echt zijn gebeurd en ook van thrillers. Ze kijkt breed en heeft interesse in hoe anderen dingen zien. Ze houdt van reizen, legt tarotkaarten en werkt creatief met edelstenen. Mensen zeggen over haar dat zij een kunstenaar is, omdat ze zulke mooie dingen maakt. 

Toen ze 25 was, kreeg ze reuma, een ziekte die haar steeds meer beperkt. Inmiddels is ze 51 en moeder van twee pubers die op de middelbare school zitten. Ze is gescheiden en de kinderen zijn een deel van de tijd bij hun vader.

Deze moeder vindt een gesprek over de impact van de ziekte op het opvoeden en ouderschap belangrijk, maar waarom is dit gesprek nog niet ontstaan? De huisarts, ergotherapeut, artsen in het ziekenhuis die haar steunen hebben het nooit over het opvoeden en ouderschap gehad. Dit zou toch kunnen passen bij ergotherapie waar ze leert om met weinig energie het huishouden te doen?

Zelf is ze om diverse redenen niet over het opvoeden en ouderschap begonnen. Opvoedondersteuners zouden het een verborgen vraag noemen: niet weten dat je een vraag hebt en dus ook niet weten hoe je je vraag kunt verwoorden. Ook heeft ze behoefte aan het gevoel van invloed willen hebben op dit deel van haar leven. De ziekte heeft al overal invloed op, het opvoeden zou ze daarvan vrij willen houden.

Ook spelen ideeën van de samenleving mee: Opvoeden zou je gewoon moeten kunnen. Achteraf gezien heeft zij toen de kinderen klein waren meer gedaan dan ze eigenlijk aankon. Dit ging soms gepaard met een snauw terwijl de kinderen dat niet verdienden. Het is een periode die ze graag op een andere manier over zou willen doen. Gevoelens van schuld en schaamte horen daarbij en ook die belemmeren een gesprek.

Haar persoonlijke wens is dat ze haar dochters meer wil laten begrijpen van de cirkel van vermoeidheid. Door de pijn kan zij minder hebben van de omgeving, slaapt ze minder goed, en begint ze de dag in de min en dan moet er nog van alles. En ook dat idee maakt weer moe. Deze cirkel van vermoeidheid staat vaak tussen dat wat haar kinderen willen en wat zij aankan.

Als moeder vindt ze het belangrijk om de ontwikkeling van haar kinderen te volgen. Maar het leven met een lichaam dat voelt alsof je er verkeerd om inzit, is tegengesteld aan de flexibiliteit die nodig is om opgroeiende kinderen groot te brengen. Het vraagt om het herdefiniëren van het opvoeden en ouderschap. Ze vertelt over haar kwaliteiten. Dingen die ze niet op school heeft geleerd, maar die haar moeiteloos afgaan. Maar bij het opvoeden kan ze die kwaliteiten niet altijd inzetten omdat ze onvoldoende afstand heeft. Wie of wat zouden kunnen helpen om met afstand naar haar ouderschap en opvoeden te kunnen kijken zodat ze haar vaardigheden wel kan inzetten?

De impact van ziekte is dat het opvoeden en ouderschap gedwongen moeten transformeren. Welke transformatie klopt, kunnen ouders als expert van hun eigen leven zelf ontdekken of uitvinden. Het voelt bijzonder dat ik zo dichtbij mag komen en zien wat deze moeder inspiratie biedt voor het vinden van oplossingen die bij haar passen. Aan het eind van het gesprek zegt ze: "Mijn kinderen geven wat ze nodig hebben en niet jezelf verliezen. Dat heb ik in de loop van de jaren geleerd."

De inspiratiegesprekken worden opgenomen en bewerkt tot een geluidsbestand. Zo kunnen de deelnemers aan de VerhalenKaravaan elkaars verhalen horen en daarop reageren.