Archief nieuws

Doe ik het goed? Komt het goed?

Niet alleen ziek - pilot in de Haarlemmermeer

“Ouderschap is een duik in het diepe en al helemaal als je langdurig ziek bent of wordt. We zouden het hier meer over moeten hebben.”

7 april is World Health Day. Dit jaar staat het recht op gezondheid centraal. Gezondheid wordt gezien als een individueel recht. Maar als individu zijn we onderdeel van families en gezinnen. Wat gebeurt er als je langdurig ziek bent of wordt en kinderen grootbrengt? De foto-expositie Doe ik het goed? Komt het goed? gemaakt door ouders met een langdurige ziekte geeft hier inzicht in. 

De huiskamer-expositie is te zien van 5 april tot 7 juni bij Adamas, centrum voor leven met en na kanker, Eugenie Prévinaireweg 61, 2151 BB  Nieuw-Vennep.

Openingstijden: maandag tot en met donderdag 9.30 -16.30 en de eerste vrijdag van de maand van 9.30-12.30
De expositie opent op vrijdag 5 april om 11.00.

donderdag 7 maart 2024

Veertig vrouwen om nooit te vergeten: de Turkse en Marokkaanse vrouwenbeweging

Knooppunt Oral History Sprekende geschiedenis

 

Onlangs zijn we begonnen met een nieuw oral history project waarbij veertig vrouwen worden geïnterviewd die maatschappelijk betrokken waren bij de Turkse en Marokkaanse vrouwenbewegingen vanaf de jaren 70 tot nu. Wie waren de vrouwen die opkwamen voor hun rechten als migrant én als vrouw? Hoe pakten zij dat aan? En wat waren hun idealen en dromen voor de toekomst? 

maandag 29 januari 2024

Subsidie voor nieuw project: Storianan Skondi di Karibe

Storianan Skondi di Karibe

Foto: Rose Mary Allen interviewt een vrouw op Curaçao in de jaren 80
Onlangs kreeg het Knooppunt Sprekende geschiedenis  van het Stimuleringsfonds voor de Creatieve Industrie sunsidie toegekend voor het project Storianan Skondi di Karibe (de Verborgen Verhalen van de Caraïben)

Dit project betreft het omvangrijke oral history materiaal dat Rose Mary Allen opnam in de jaren 80 en 90 met ouderen, (klein)kinderen van tot slaafgemaakten en migrerende gemeenschappen. Dit belangrijke bronmateriaal staat op verouderde cassettes en dreigt verloren te gaan als het niet snel gedigitaliseerd wordt.

zondag 28 januari 2024

Ouderschap en langdurige ziekte

Niet alleen ziek - pilot in de Haarlemmermeer

Als het gaat om ouderschap en langdurige ziekte zoekt stichting BMP steeds naar creatieve manieren om woorden te zoeken. Zo schreef Janneke van Bockel het gedicht Wirwar voor de afsluitende conferentie Je bent niet alleen ziek, wij zijn er ook! Van dit gedicht zijn kaartjes gedrukt die tijdens die de deelnemers van de conferentie mee naar huis kregen.

donderdag 14 december 2023

Zorgen van ouders over hun kinderen

Niet alleen ziek - pilot in de Haarlemmermeer

De pilot Niet alleen ziek in de Haarlemmermeer van stichting BMP is bezig om aandacht voor ouders met een langdurige ziekte, de partner en de kinderen in de Haarlemmermeer vanzelfsprekend te maken. De programmacommissie die bestaat uit ervaringsdeskundige ouders en partners hebben hierbij de lead. Uit de gesprekken met hen blijkt dat ouders goed zicht hebben op hun kinderen en dat zij net als de kinderen zich zorgen maken. Vader en moeders met een langdurige ziekte hebben opvoedpuzzels waarbij een solidaire samenleving nodig is om die te kunnen oplossen.

Zo weten ouders dat hun kinderen sneller volwassen worden. Hun kinderen maken zich zorgen over de gevolgen van de ziekte en willen dit lang niet altijd met de ouders bespreken. Ouders zoeken manieren om het gesprek binnen en buiten het gezin mogelijk te maken en de zorgzame stilte binnen het gezin te doorbreken.

De regels van de WMO zijn ouders een doorn in het oog. Zij willen hun kinderen niet belasten met extra zorg of huishoudelijke taken want de kinderen hebben al zoveel meer op hun bordje dan leeftijdsgenoten. Zij gunnen de kinderen tijd voor zichzelf en om hun eigen pad te gaan bewandelen.

Ouders weten dat hun kinderen veel onbegrip tegenkomen op school en bij leeftijdsgenoten. Zij zien dat dit effect heeft op het welbevinden van hun kinderen. Ook dit is een ouderlijke puzzel omdat het door de vermijdende stilte buitenshuis het voor de kinderen niet makkelijk is om leeftijdsgenoten te vinden die in een vergelijkbare situatie zitten waarmee zij hun ervaringen kunnen uitwisselen.

Niet alleen ziek stimuleert het gesprek over ouderschap en langdurig ziekte. Dit gesprek omvat meer dan informatie geven over de ziekte aan de kinderen. Het gaat onder meer over hoe je reageert op onzekerheid, onvoorspelbaarheid en verlies; inzicht hebben in hoe verschillend elk  gezinslid daarop kan reageren en dat niet te veroordelen. Het gaat over de kunst van met elkaar in contact blijven.

Uitvinden met wie en waar je buiten het gezin kunt en wil praten is een belangrijke voorwaarde om het gesprek binnen gezinnen mogelijk te maken. Ouders, partners en de kinderen zijn geholpen met oprechte interesse voor de gevolgen van langdurige ziekte op het ouderschap van artsen, werkgevers, familie, vrienden, leerkrachten, mentoren en vrijwilligers.

donderdag 16 november 2023

Ik voel me gevangen door de ziekte van mijn man

Niet alleen ziek - pilot in de Haarlemmermeer

"Ik voel me gevangen door de ziekte van mijn man. Mijn leven staat door de ziekte op pauze."

"Ik heb moeten leren dat de chronische pijn onze gezamenlijke vijand is, niet mijn man."

"Ik ben het afgelopen jaar gescheiden en doe er alles aan om het narratief van de zieke partner achter mij te laten."

"Nu we ouder worden, wordt de mantelzorg zwaarder. De mensen in ons netwerk worden ook ouder of vallen weg. Zo zijn de vrienden overleden waar mijn vrouw een week ging logeren zodat ik een keer in het jaar alleen op vakantie kon en bijtanken"

Dit zij citaten van vier van partners van een vader of moeder die samen kinderen grootbrengen. Hun verhalen worden niet vaak gedeeld want het is pijnlijk om dit onder woorden te brengen. Ook is het onveilig om te delen want er is veel onbegrip. Met Stichting BMP ben ik nu een paar jaar bezig met "Niet alleen ziek". Wat is de impact van een langdurige ziekte van een vader of moeder op de verschillende gezinsleden en hoe kunnen wij hen steunen? Een belangrijk thema is de partner zichtbaar maken. Dat dit nodig is, werd mij jaren geleden duidelijk gemaakt via een LinkedIn bericht door een ervaringsdeskundige moeder.

Wat maakt nu dat deze ouders zo onzichtbaar zijn en veel moeite moeten doen om steun te vinden voor zichzelf en voor hun kinderen?

In de medische wereld gaat de aandacht veelal uit naar de patiënt en is de blik zelden gericht op het gezinssysteem. Dit wordt gevoed vanuit financiële stromen waardoor het niet eenvoudig is om dit patroon te doorbreken.

De wereld van mantelzorg bereikt deze veelal jonge doelgroep niet. Deze ouders zien zichzelf niet als mantelzorgers en zij hebben hun handen meer dan vol met alle allen in de lucht houden. Veel partners die ik heb gesproken raken dan ook overbelast en dan valt de bal gezondheid en betaald werk op de grond.

Ook zet ziekte de partnerrelatie onder druk. Scheiding komt vaker voor bij ziekte blijkt uit de statistieken. Mijn indruk uit de gesprekken is dat er niet wordt gescheiden van de partner maar van de ziekte. Verschillende partners spraken met een psycholoog om te leren omgaan met de veranderde gezinssituatie, partnerrelatie en toekomstbeeld.  

De verhalen van deze ouders zijn bijzonder interessant om onderzoek te doen naar mantelzorg. Zij laten zien hoe de complexiteit van het dagelijks leven van een ouder verveelvoudigd als een langdurige ziekte het gezin binnen walst.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat partners weer wat lucht en licht in hun leven ervaren? Ik denk aan een meer systemische blik in de gezondheidszorg en minder scheiding in de zorg voor het lichaam en de geest. Ook is het verbinden van de wereld van mantelzorg aan de medische wereld noodzakelijk omdat dat de plek is waar je (jonge) mantelzorgers vindt.

donderdag 16 november 2023